Zorggegevens elektronisch delen

Kamerbrief elektronische gegevensuitwisseling in de zorg

De roep om op eenvoudige en betrouwbare wijze zorggegevens te kunnen delen wordt steeds groter. Maar de voortgang gaat langzaam. Op 20 december 2018 heeft Minister Bruins hierover een brief geschreven aan de Tweede Kamer. In deze brief schetst de minister zijn visie op hoe de Overheid meer regie kan nemen op het gebied van elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgverleners.

Digitalisering van gegevensuitwisseling is een behoorlijke uitdaging

De minister geeft in de brief aan dat digitalisering van gegevensuitwisseling een behoorlijke uitdaging is. De zorg is groot en divers. Er zijn tekortkomingen in taal, techniek, en in de aanpak. De Minister schetst in de brief dat het daarom meer regie wil nemen op de gebieden eenheid van taal, eenheid van techniek, en de aanpak.

Het is een positieve beweging die de minister inzet.

De visie die de Minister inzet is als een positieve beweging te bestempelen. Maar waarom is het positieve beweging? Daarvoor is het nodig om te bekijken waarom het elektronisch delen van zorggegevens lastig is.

Waarom het elektronisch delen van zorggegevens lastig is.

Als er gesproken wordt over het elektronisch delen van zorggegevens tussen zorgaanbieders, dan is er een onderscheid te maken tussen a) afspraken over hoe er gewerkt wordt, b) welke gegevens nodig zijn om te delen, c) de envelop waarmee de gegevens gedeeld gaan worden, en d) de postbode die de gegevens gaat transporteren. Er zijn op alle onderdelen meerdere opties mogelijk, waardoor het nodig is om keuzes te maken. Maar het is lastig om keuzes te maken, omdat er meerdere stakeholders zoals zorgaanbieders, zorgprofessionals, patiënten, en ICT leveranciers bij betrokken kunnen zijn. Hieronder licht ik dit toe

A. Afspraken over hoe er gewerkt wordt.

In het zorgproces wordt afgesproken hoe er gewerkt wordt. Voor specifieke situaties waarbij er gegevens gedeeld gaan worden tussen zorgaanbieders, zorgprofessionals en patiënten wordt de situatie verder uitgewerkt. Bijvoorbeeld welk beleid, zorgstandaarden, richtlijnen en protocollen worden gehanteerd, wie de gegevens opvraagt, wie de gegevens verstuurd, en welke acties hierbij nodig zijn.

B. Welke gegevens nodig zijn om te delen.

Er is een keuze nodig van welke gegevensset gebruik gemaakt gaat worden. Er bestaan al meerdere gegevenssets in Nederland. Bijvoorbeeld de Basis Gegevensset Zorg, of de gegevensset voor eOverdracht. Maar het kan ook zijn dat er een nieuwe gegevensset gedefinieerd moet worden, omdat bestaande gegevenssets te beperkt zijn. Bijvoorbeeld een gegevensset voor kinderkanker.

Een gegevensset maakt gebruik van een onderliggend gegevensmodel. In Nederland wordt veel gewerkt met de Zorg Informatie Bouwstenen (ZIB’s). Maar er zijn ook andere gegevensmodellen beschikbaar. Een voorbeeld is OpenEHR die ook internationaal wordt gebruikt en waarvoor ook een ISO norm gedefinieerd is.

Gegevenssets en gegevensmodellen maken beiden gebruik van terminologiestelstels. Ook hier is het nodig om keuzes te maken welke terminologiestelsels gebruikt worden.

C. De envelop waarmee de gegevens gedeeld gaan worden.

Zorgprofessionals werken met applicaties. Bijvoorbeeld een EPD. Applicaties dienen het vastleggen van gegevens te kunnen ondersteunen. Het is echter lastig voor ICT-leveranciers om hun applicaties om te bouwen zodat deze kunnen voldoen aan alle gewenste gegevenssets en gegevensmodellen die gewenst worden. Dit maakt het voor zorgaanbieders belangrijk om te weten hoe hun gegevens worden vastgelegd.

Als gegevens gedeeld gaan worden tussen applicaties, dan is het ook nodig om vast te stellen met welke uitwisselingsstandaard dit gaat gebeuren. Voorbeelden van uitwisselingsstandaarden zijn HL7 v2.4, HL7 FHIR, HL7 CDA.

Het is handig als een gegevensset of een gegevensmodel al vertaald is naar een uitwisselingsstandaard. De Basis Gegevensset Zorg en de MedMij standaard zijn bijvoorbeeld beschikbaar in HL7 FHIR. En OpenEHR heeft ook vertalingen naar HL7 FHIR.

D. De postbode die de gegevens gaat transporteren.

Net als dat er meerdere partijen zijn die de post en pakketjes rond brengen in Nederland, zijn er ook meerdere mogelijkheid om een infrastructuur te kiezen voor het digitaal transport van gegevens. Er zijn leveranciers voor bijvoorbeeld veilig mailen, voor het regionaal uitwisselen van beelden, en voor het regionaal en landelijk uitwisselen van medicatierecepten.

Het maken van keuzes is lastig.

Het maken van keuzes rondom het elektronisch delen van zorggegevens is lastig. Er zijn vele opties mogelijk, en de opties kunnen ook nog eens per situatie anders gekozen worden. De kamerbrief elektronische gegevensuitwisseling in de zorg geeft de visie van de minister weer. De visie richt zich op het creëren van meer eenheid in taal, eenheid in techniek, en in de aanpak.

Kamerbrief elektronische gegevensuitwisseling in de zorg

De minister wil wettelijk verplichten dat er per zorgproces wordt vastgesteld volgens welke informatiestandaarden (taal en techniek) gegevens gedeeld gaan worden. Ook gaat er gewerkt worden aan een wettelijk verplicht gebruik van bouwstenen (taal en techniek). Het Zorginstituut krijgt een belangrijke rol in het vaststellen en toetsen op het gebruik van informatiestandaarden. En het Nederlands Normalisatie Instituut (NEN) op het opstellen van normen voor de eenheid van techniek die passen zijn bij de eenheid van taal. Gegevensuitwisseling zou dan ook geauditeerd kunnen worden door geaccrediteerde organisaties.

Alle acties kunnen bijdragen om het elektronisch delen van zorggegevens minder lastig te maken, en is een positieve beweging.